AMYLOIDOZA
Na tyle, na ile czas nam pozwoli będziemy uzupełniać ją informacjami o amyloidozie, które zdobyliśmy w związku z chorobą Bartka. Zanim zaczęliśmy konsultacje z lekarzami, wydawało się nam wszystkim, że choroba Bartka jest czymś niesłychanie rzadkim. Tak to zresztą na razie wygląda na polskim "rynku medycznym". To, że w Polsce zostało zdiagnozowanych tylko kilkanaście przypadków amyloidozy, nie oznacza, że tej choroby w Polsce nie ma. Jeden z krakowskich hematologów - na pytanie skąd taka "ekskluzywność" Bartka przypadku powiedział, że to iż w Londynie mają przebadanych i leczonych kilka tysięcy chorych nie świadczy o wyjątkowej "brytyjskości" amyloidozy. Po prostu diagostyka w tym kierunku jest Anglii na innym poziomie.
Jeżli ta strona pozwoli innym osobom - poprzez kontakt z nami, naszymi lekarzami, poprzez informacje, które tu umieścimy - dowiedzieć się czegoś na temat tej choroby, to będziemy mogli w choć malutkiej części spłacić dług u tych wszystkich, którzy pospieszyli nam z pomocą.
| Amyloidoza
- publikacje w języku angielskim Większość informacji zawartych w publikacjach angielskojęzycznych dotyczy amyloidozy pierwotnej typu AL, bo na tej musieliśmy się skupić szukając pomocy dla Bartka. |
Informacje
o amyloidozie w języku polskim: |
W przypadku pytań, prosimy o kontakt z Krzysztofem
Baranowskimlub Piotrem Smoczyńskim