Witamy na stronie Smoczyńskich

Nasza strona rodzinna powstała 3 lata temu jako miejsce kontaktowe, jako forum, skrzynka ogłoszeń oraz miejsce dla relacji z tego co robimy, jak rosną nasze i naszych Przyjaciół dzieciaki. Nie przypuszczaliśmy, że kiedykolwiek będziemy pisali tu o chorobie. Nie jest to łatwe. Walka z myślami, czy nie zostanie to odebrane jako obnażanie się w nieszczęściu, jako wyciąganie ręki tam, gdzie wyciągniętych rąk jest już wiele. Ale świadomość tego, że musimy uratować Bartka jest silniejsza niż wszystko...
Nasze podejście zmieniło odejście ponad rok temu naszego Przyjaciela Fabrycego, któremu nie zdążyliśmy pomóc :-(


Bartek ma 36 lat i trzyletniego synka Mikołajka. Jak każdy młody człowiek ma mnóstwo planów na długie i szczęśliwe życie. Niestety ciężka choroba próbuje odebrać mu zdrowie i nadzieję na przyszłość. Wielu z Was zna Go osobiście, część o Nim słyszała, część słyszy o Nim po raz pierwszy. Zawsze pogodny, aktywny, z mnóstwem pasji. Po prostu Barciu...

Ta strona nie ma na celu robienia z walki Bartka z chorobą show w stylu "Big Brother". Próbujemy wykorzystać wszystkie środki, jakie są nam teraz dostępne, aby "coś" z choróbskiem zrobić. Mamy Rodzinę, wielu Przyjaciół, Znajomych, którzy dzwonią, pytają: co z Bartkiem, jak się czuje, co robi, jak można pomóc? Ze względu na wyścig z czasem, z opóźnieniem odpowiadamy na telefony i e-maile. Nie miejcie o to do nas żalu. Świat przewrócił się nam do góry nogami i - nie poddając się - robimy co możemy. Na tej stronie będziemy podawać aktualne informacje o tym co się dzieje z Bartkiem i co robimy w walce z chorobą.

Dzięki tej stronie skontaktowało się z nami już kilka osób, które cierpią na tą samą chorobę. Wymieniamy się informacjami na temat samej choroby, lekarzy, dostępnych środków i wyników badań prowadzonych w różnych ośrodkach medycznych.

Lekarzami, którzy koordynują kwestie medyczne związane z leczeniem Bartka (w tym zagranicznym) są: prof. Katarzyna Wieczorowska-Tobis z Akademii Medycznej w Poznaniu, prof. Krzysztof Linke, prof. Mieczysław Komarnicki.
Lekarzem rodzinnym, który od początku prowadzi leczenie Bartka jest dr Adam Grzechowiak z Wrześni.
Lekarze prowadzący Bartka w Londynie:
prof. Philip N. Hawkins i dr Julian Gillmore 


19-go stycznia 2007 r. zdiagnozowano u Bartka raka trzustki. Wszystkie badania potwierdzały tę informację. W błyskawicznym tempie, dzięki pomocy wszystkich, do których udało nam się dotrzeć Bartek został zoperowany 1-go lutego w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie przez prof. dr hab. med. Tadeusza Popielę. W trakcie (bardzo rozległej) operacji okazało się, że to co we wszystkich badaniach wyglądało jak guzy nowotworowe, to duże węzły chłonne "napakowane" amyloidem.

Amyloidoza lub skrobiawica, to choroba, o której istnieniu nigdy nie słyszeliśmy. Zaatakowała równie podstępnie i mocno jak nowotwór Bartka wątrobę, śledzionę, szpik, kości oraz inne tkanki i organy, powodując postępujące uszkadzanie i włóknienie organów wewnętrznych.

Po wykonaniu kilkudziesięciu badań krwi, tkanek ustalono, że odpowiedzialnym za produkcję takich dużych ilości amyloidu jest szpik. Prawdopodobieństwo wystąpienia amyloidozy u osoby w tak młodym wieku i w takim stadium jest strasznie małe. A jednak ...

Jeżeli chodzi o perspektywy leczenia tego schorzenia w Polsce, to - po sprawdzeniu metod diagnostycznych, analizach statystyk, rozmowach z bardzo wieloma lekarzami - wiemy już, że rokowania są mało optymistyczne. Zalecana transplantacja wątroby mogłaby być przeprowadzona dopiero po zahamowaniu przyczyn, powodujących tak rozległą amyloidozę typu AL, a ta już narobiła spustoszenia (w przypadku braku odpowiedzi na chemioterapię najpierw trzeba Mu będzie przeszczepić szpik). Bartek jest obecnie konsultowany przez lekarzy w Poznaniu, Krakowie, Warszawie, Bostonie i Londynie.
Wypis ze szpitala

Najlepsze wyniki w walce z tą chorobą w Europie mają UCL DIVISION OF MEDICINE Royal Free & University College Medical School Centre for Amyloidosis and Acute Phase Proteins w Londynie, a w USA Amyloid Treatment and Research Program w Bostonie. Dokumentacja choroby Bartka została wysłana do klinik w Londynie i Heidelbergu, które potwierdziły gotowość leczenia Bartka. Wykonaliśmy następnie kilkadziesiąt badań zaleconych zarówno przez lekarzy w Polsce jak i za granicą. Ich wyniki wysyłamy na bieżąco, w dwóch wersjach językowych. Zdecydowaliśmy się na diagnostykę i terapię proponowaną przez klinikę w Londynie i tam też udaliśmy się z Bartkiem w dniach 21-24 marca 2007 r. Lekarzami, którzy prowadzą Bartka przypadek od dwóch miesięcy są: prof. Hawkins i dr Gillmore